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哈师大护航自强求学者 “玻璃人”毕皓天重拾梦想
三转校生。不幸的是,他是一名“玻璃人症”患者。“玻璃人”是指因先天体质的原因,容易频繁受伤,而伤愈后又很容易旧伤复发者的成骨不全症患者。因为身体原因,且原学校没有能够适合他身体条件的软件工程类专业,所以导致他无法顺利的完成学业。无奈之下,他的母亲向省...
https://www.dzwww.com/xinwen/guoneixinwen/201912/t20191210_19442024.htm 2019-12-10

16岁“瓷娃娃”骨折后带病床上课 他是同学心中“坚强男孩”
全班同学也热心地为他“陪护”。 一次小骨折,对于青岛市即墨区龙泉中学16岁的李文龙来说就是“大事”。由于从小患有罕见病——成骨不全症,李文龙今年10月不慎摔倒导致左小腿骨折受伤住院,为了不耽误学业,半个多月前,他带着病床返校上课,成了全班同学心目中的“坚强...
https://www.dzwww.com/xinwen/shehuixinwen/201912/t20191206_19429419.htm 2019-12-06

病床进课堂!16岁“瓷娃娃”是坚强男孩,全班给他当“陪护”
一次小骨折,对于青岛市即墨区龙泉中学16岁的李文龙来说就是“大事”。由于从小患有罕见病——成骨不全症,李文龙今年10月不慎摔倒导致左小腿骨折受伤住院,为了不耽误学业,半个多月前,他带着病床返校上课,成了全班同学心目中的“坚强男孩”。 手术后在家待不住 执意要去上...
https://sd.dzwww.com/sdnews/201912/t20191206_19428746.htm 2019-12-06

16岁“瓷娃娃”骨折后带病床上课 他是同学心中“坚强男孩”
全班同学也热心地为他“陪护”。 一次小骨折,对于青岛市即墨区龙泉中学16岁的李文龙来说就是“大事”。由于从小患有罕见病——成骨不全症,李文龙今年10月不慎摔倒导致左小腿骨折受伤住院,为了不耽误学业,半个多月前,他带着病床返校上课,成了全班同学心目中的“坚强...
https://www.dzwww.com/xinwen/shehuixinwen/201912/t20191206_19428690.htm 2019-12-06

16岁“瓷娃娃”骨折后带病床上课 他是同学心中“坚强男孩”
全班同学也热心地为他“陪护”。 一次小骨折,对于青岛市即墨区龙泉中学16岁的李文龙来说就是“大事”。由于从小患有罕见病——成骨不全症,李文龙今年10月不慎摔倒导致左小腿骨折受伤住院,为了不耽误学业,半个多月前,他带着病床返校上课,成了全班同学心目中的“坚强...
https://www.dzwww.com/xinwen/shehuixinwen/201912/t20191206_19428614.htm 2019-12-06

病床进课堂!16岁“瓷娃娃”是坚强男孩,全班给他当“陪护”
一次小骨折,对于青岛市即墨区龙泉中学16岁的李文龙来说就是“大事”。由于从小患有罕见病——成骨不全症,李文龙今年10月不慎摔倒导致左小腿骨折受伤住院,为了不耽误学业,半个多月前,他带着病床返校上课,成了全班同学心目中的“坚强男孩”。 手术后在家待不住 执意要去上...
https://sd.dzwww.com/sdnews/201912/t20191206_19428556.htm 2019-12-06

病床进课堂!16岁“瓷娃娃”是坚强男孩,全班给他当“陪护”
一次小骨折,对于青岛市即墨区龙泉中学16岁的李文龙来说就是“大事”。由于从小患有罕见病——成骨不全症,李文龙今年10月不慎摔倒导致左小腿骨折受伤住院,为了不耽误学业,半个多月前,他带着病床返校上课,成了全班同学心目中的“坚强男孩”。 手术后在家待不住 执意要去上...
https://sd.dzwww.com/sdnews/201912/t20191206_19428556.htm 2019-12-06

基因及免疫疗法为罕见病患者打开希望之门
优先标准,收录了白化病、ALS、戈谢病、卡尔曼综合征、马凡综合征、法布雷病、血友病等121种疾病。 “‘瓷娃娃’属于罕见病中的成骨不全症。这些罕见病还因患者本身不同的体质,使病因更加复杂多样。”北京盛诺一家医院咨询管理有限公司副总经理兼首席医务官王舜说,受制...
https://www.dzwww.com/xinwen/guojixinwen/201911/t20191111_19345529.htm 2019-11-11

基因及免疫疗法为罕见病患者打开希望之门
优先标准,收录了白化病、ALS、戈谢病、卡尔曼综合征、马凡综合征、法布雷病、血友病等121种疾病。 “‘瓷娃娃’属于罕见病中的成骨不全症。这些罕见病还因患者本身不同的体质,使病因更加复杂多样。”北京盛诺一家医院咨询管理有限公司副总经理兼首席医务官王舜说,受制...
https://www.dzwww.com/xinwen/shehuixinwen/201911/t20191111_19344512.htm 2019-11-11

全球首个大型儿童罕见病研究中心投用 全球约有3亿名罕见病患者
优先标准,收录了白化病、ALS、戈谢病、卡尔曼综合征、马凡综合征、法布雷病、血友病等121种疾病。 “‘瓷娃娃’属于罕见病中的成骨不全症。这些罕见病还因患者本身不同的体质,使病因更加复杂多样。”北京盛诺一家医院咨询管理有限公司副总经理兼首席医务官王舜说,受制...
https://www.dzwww.com/xinwen/guojixinwen/201911/t20191111_19343517.htm 2019-11-11

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