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的甜美，让她们不再抱怨 31岁的宫燕来自山东泰安，在快手上是手工主播；40岁的刘凤灵来自河南周口，是唱歌主播。她们都是先天性成骨不全患者，也就是人们口中的“瓷娃娃”。 为了孩子身在济南打拼的两人，原本八竿子打不着。2019年3月12日，期望有一技之长的街头歌手刘...
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https://sd.dzwww.com/sdnews/201912/t20191231_19531380.htm
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2019-12-31
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三转校生。不幸的是，他是一名“玻璃人症”患者。“玻璃人”是指因先天体质的原因，容易频繁受伤，而伤愈后又很容易旧伤复发者的成骨不全症患者。因为身体原因，且原学校没有能够适合他身体条件的软件工程类专业，所以导致他无法顺利的完成学业。无奈之下，他的母亲向...
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https://www.dzwww.com/xinwen/guoneixinwen/201912/t20191210_19442024.htm
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2019-12-10
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全班同学也热心地为他“陪护”。 一次小骨折，对于青岛市即墨区龙泉中学16岁的李文龙来说就是“大事”。由于从小患有罕见病——成骨不全症，李文龙今年10月不慎摔倒导致左小腿骨折受伤住院，为了不耽误学业，半个多月前，他带着病床返校上课，成了全班同学心目中的“坚...
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https://www.dzwww.com/xinwen/shehuixinwen/201912/t20191206_19429419.htm
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2019-12-06
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一次小骨折,对于青岛市即墨区龙泉中学16岁的李文龙来说就是“大事”。由于从小患有罕见病——成骨不全症,李文龙今年10月不慎摔倒导致左小腿骨折受伤住院,为了不耽误学业,半个多月前,他带着病床返校上课,成了全班同学心目中的“坚强男孩”。 手术后在家待不住 执意要去...
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https://sd.dzwww.com/sdnews/201912/t20191206_19428746.htm
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2019-12-06
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全班同学也热心地为他“陪护”。 一次小骨折，对于青岛市即墨区龙泉中学16岁的李文龙来说就是“大事”。由于从小患有罕见病——成骨不全症，李文龙今年10月不慎摔倒导致左小腿骨折受伤住院，为了不耽误学业，半个多月前，他带着病床返校上课，成了全班同学心目中的“坚...
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https://www.dzwww.com/xinwen/shehuixinwen/201912/t20191206_19428690.htm
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2019-12-06
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全班同学也热心地为他“陪护”。 一次小骨折，对于青岛市即墨区龙泉中学16岁的李文龙来说就是“大事”。由于从小患有罕见病——成骨不全症，李文龙今年10月不慎摔倒导致左小腿骨折受伤住院，为了不耽误学业，半个多月前，他带着病床返校上课，成了全班同学心目中的“坚...
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https://www.dzwww.com/xinwen/shehuixinwen/201912/t20191206_19428614.htm
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2019-12-06
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一次小骨折,对于青岛市即墨区龙泉中学16岁的李文龙来说就是“大事”。由于从小患有罕见病——成骨不全症,李文龙今年10月不慎摔倒导致左小腿骨折受伤住院,为了不耽误学业,半个多月前,他带着病床返校上课,成了全班同学心目中的“坚强男孩”。 手术后在家待不住 执意要去...
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https://sd.dzwww.com/sdnews/201912/t20191206_19428556.htm
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2019-12-06
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一次小骨折,对于青岛市即墨区龙泉中学16岁的李文龙来说就是“大事”。由于从小患有罕见病——成骨不全症,李文龙今年10月不慎摔倒导致左小腿骨折受伤住院,为了不耽误学业,半个多月前,他带着病床返校上课,成了全班同学心目中的“坚强男孩”。 手术后在家待不住 执意要去...
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https://sd.dzwww.com/sdnews/201912/t20191206_19428556.htm
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2019-12-06
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研维修技术，现在，他不仅承揽电视、冰箱、洗衣机修理，还修家庭常用的小电器，成了家电修理的行家里手。 2000年，他与患有先天成骨不全的姑娘徐晓娟结了婚，他不仅要料理自己的修理部，还要照顾残疾的妻子和患病的岳父。天有不测风云，2001年，儿子出生后就骨折，医生...
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https://www.dzwww.com/xinwen/guoneixinwen/201912/t20191202_19415366.htm
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2019-12-02
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优先标准，收录了白化病、ALS、戈谢病、卡尔曼综合征、马凡综合征、法布雷病、血友病等121种疾病。 “‘瓷娃娃’属于罕见病中的成骨不全症。这些罕见病还因患者本身不同的体质，使病因更加复杂多样。”北京盛诺一家医院咨询管理有限公司副总经理兼首席医务官王舜说，受...
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https://www.dzwww.com/xinwen/guojixinwen/201911/t20191111_19345529.htm
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2019-11-11
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