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18年，国家相关部委联合制定并发布了《第一批罕见病目录》，以“发病率相对较高、疾病负担较重、可治性较强”为优先标准，收录了白化病、ALS、戈谢病、卡尔曼综合征、马凡综合征、法布雷病、血友病等121种疾病。 “‘瓷娃娃’属于罕见病中的成骨不全症。这些罕见病还...
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https://www.dzwww.com/xinwen/guojixinwen/201911/t20191111_19345529.htm
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2019-11-11
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18年，国家相关部委联合制定并发布了《第一批罕见病目录》，以“发病率相对较高、疾病负担较重、可治性较强”为优先标准，收录了白化病、ALS、戈谢病、卡尔曼综合征、马凡综合征、法布雷病、血友病等121种疾病。 “‘瓷娃娃’属于罕见病中的成骨不全症。这些罕见病还...
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https://www.dzwww.com/xinwen/shehuixinwen/201911/t20191111_19344512.htm
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2019-11-11
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18年，国家相关部委联合制定并发布了《第一批罕见病目录》，以“发病率相对较高、疾病负担较重、可治性较强”为优先标准，收录了白化病、ALS、戈谢病、卡尔曼综合征、马凡综合征、法布雷病、血友病等121种疾病。 “‘瓷娃娃’属于罕见病中的成骨不全症。这些罕见病还...
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https://www.dzwww.com/xinwen/guojixinwen/201911/t20191111_19343517.htm
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2019-11-11
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18年，国家相关部委联合制定并发布了《第一批罕见病目录》，以“发病率相对较高、疾病负担较重、可治性较强”为优先标准，收录了白化病、ALS、戈谢病、卡尔曼综合征、马凡综合征、法布雷病、血友病等121种疾病。 “‘瓷娃娃’属于罕见病中的成骨不全症。这些罕见病还...
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https://www.dzwww.com/xinwen/guojixinwen/201911/t20191111_19343513.htm
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2019-11-11
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被誉为世界最美丽的“白化病”姑娘，时尚界的新宠，成就非凡传奇 提到模特，想必很多人都非常的熟悉，模特是一个非常美丽的职业，很多模特他们都可以穿上一些高奢品牌，并且走在一些时尚圈子里，而成为模特也是一件非常困难的事情，你不光要有身材，颜值要高，并且还...
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http://lady.dzwww.com/yw/201911/t20191105_19327007.htm
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2019-11-05
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克力 这款秘鲁巧克力的可可豆Maranon是世界上最稀有可可豆之一，比你们现在都认识了的Cirollo还要稀少。 它像是得了可可豆里的“白化病”，娇嫩又带着一丝贵气，只要离开了原产地，或难以存活，要不就失去了独特香气，只能在秘鲁或厄瓜多尔栽种。 72%的质地绵软丝滑...
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http://lady.dzwww.com/yw/201910/t20191029_19304675.htm
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2019-10-29
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a和Raul是一对墨西哥裔夫妇，棕色皮肤的夫妇俩竟然生出了长着白色皮肤和头发的女儿，令人十分震惊。 经过查证，原来夫妻俩都带有白化病基因，导致女儿Tatiana一出生就患有白化病。由于体内几乎没有色素沉着，Tatiana的头发和皮肤均呈现白色。此外，她的视力也受到了...
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https://www.dzwww.com/xinwen/shehuixinwen/201910/t20191029_19303063.htm
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2019-10-29
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推出乐队原创歌曲专辑 举办新歌首唱发布会 获得大鹏等演艺明星的关注 罕见病病人用音乐“怒放生命” 成骨不全症、马凡氏综合征、白化病……很难想象这些病症都发生在一支乐队成员身上，他们每个人都患有常人很难了解的罕见病，他们用“病痛挑战”首字母“BTTZ”的变...
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https://www.dzwww.com/xinwen/shehuixinwen/201910/t20191012_19246277.htm
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2019-10-12
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推出乐队原创歌曲专辑 举办新歌首唱发布会 获得大鹏等演艺明星的关注 罕见病病人用音乐“怒放生命” 成骨不全症、马凡氏综合征、白化病……很难想象这些病症都发生在一支乐队成员身上，他们每个人都患有常人很难了解的罕见病，他们用“病痛挑战”首字母“BTTZ”的变...
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https://www.dzwww.com/xinwen/guoneixinwen/201910/t20191012_19246125.htm
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2019-10-12
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推出乐队原创歌曲专辑 举办新歌首唱发布会 获得大鹏等演艺明星的关注 罕见病病人用音乐“怒放生命” 成骨不全症、马凡氏综合征、白化病……很难想象这些病症都发生在一支乐队成员身上，他们每个人都患有常人很难了解的罕见病，他们用“病痛挑战”首字母“BTTZ”的变...
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https://www.dzwww.com/xinwen/shehuixinwen/201910/t20191012_19245966.htm
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2019-10-12
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