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罕见病病人用音乐“怒放生命” 获多位演艺明星关注
者),打击乐手张欣毅(成骨不全症患者),鼓手、吉他、主唱王奕鸥(成骨不全症患者),键盘手小米(肢体障碍患者),节奏吉他手谢航程(白化症患者)。 “没有阳光就去看星光,不被看见就用力地歌唱……这样的我从不罕见!”8月14日晚上,由罕见病、残障人士组成的8772乐队,...
https://www.dzwww.com/xinwen/shehuixinwen/201910/t20191012_19246277.htm 2019-10-12

罕见病病人用音乐“怒放生命” 获多位演艺明星关注
者),打击乐手张欣毅(成骨不全症患者),鼓手、吉他、主唱王奕鸥(成骨不全症患者),键盘手小米(肢体障碍患者),节奏吉他手谢航程(白化症患者)。 “没有阳光就去看星光,不被看见就用力地歌唱……这样的我从不罕见!”8月14日晚上,由罕见病、残障人士组成的8772乐队,...
https://www.dzwww.com/xinwen/guoneixinwen/201910/t20191012_19246125.htm 2019-10-12

罕见病病人用音乐“怒放生命” 获多位演艺明星关注
者),打击乐手张欣毅(成骨不全症患者),鼓手、吉他、主唱王奕鸥(成骨不全症患者),键盘手小米(肢体障碍患者),节奏吉他手谢航程(白化症患者)。 “没有阳光就去看星光,不被看见就用力地歌唱……这样的我从不罕见!”8月14日晚上,由罕见病、残障人士组成的8772乐队,...
https://www.dzwww.com/xinwen/shehuixinwen/201910/t20191012_19245966.htm 2019-10-12

加拿大妈妈生双胞胎 皮肤却一白一黑
Kachi。不但别人不相信他们是双胞胎,就连Judith自己也在分娩后以为体外受精过程中产生了差错,这不是自己的孩子。原来Kachi患有白化症2型,这是一种遗传性疾病,会影响她的眼睛、皮肤和头发。不过,除了皮肤和眼睛较为敏感外,Kachi非常健康。Kachi不能在阳光下太久...
https://www.dzwww.com/xinwen/shehuixinwen/201907/t20190703_18899847.htm 2019-07-03

百余年来首见!?非洲拍到黑豹出没影像 地点距漫威黑豹虚构地不远
月内就有收获,我们的摄影机拍到数段观测影像。” 皮福德说,母黑豹毛色漆黑是黑化症所致,这是一种产生过多色素的基因突变,是白化症的相反。而虽然黑豹毛色看来全黑,但夜晚在红外线影像拍摄下,仍可见到毛色中的斑纹。 皮福德表示:“全球患有黑化症豹类的比例约...
https://www.dzwww.com/xinwen/guojixinwen/201902/t20190214_18392035.htm 2019-02-14

月亮女孩儿的青春践行
月出生,群众,济南市市中区魏家庄街道残联残疾人就业服务员。 克服残障读完大学,扎根基层为残疾群众排忧解难 王媛媛患有先天性白化症,人们把患有这种病的人群称为月亮的孩子。由于视力低下,她读书写字都非常吃力。依靠父亲买来的放大镜、望远镜完成了从小学到大...
https://www.dzwww.com/2012/sdhrmzzx/81/zrwl/201812/t20181203_18136349.htm 2018-12-03

我们生而不“凡”:因为珍稀,所以珍惜!
亲,也有自己——和摄像机为伴的独立纪录片导演。 “月亮医生”亮亮——直面遗憾 因为天生缺乏黑色素,惧怕强光,不能被太阳晒,白化症群体被称为“月亮孩子”。 亮亮因为患有白化症而导致的独特外貌,让亮亮从记事开始,就明白自己与他人是不一样的。 机缘巧合,上...
http://www.dzwww.com/xinwen/shehuixinwen/201802/t20180228_17092422.htm 2018-02-28

我们生而不“凡”:因为珍稀,所以珍惜!
亲,也有自己——和摄像机为伴的独立纪录片导演。 “月亮医生”亮亮——直面遗憾 因为天生缺乏黑色素,惧怕强光,不能被太阳晒,白化症群体被称为“月亮孩子”。 亮亮因为患有白化症而导致的独特外貌,让亮亮从记事开始,就明白自己与他人是不一样的。 机缘巧合,上...
http://www.dzwww.com/xinwen/guoneixinwen/201802/t20180228_17091623.htm 2018-02-28

我们生而不“凡”:因为珍稀,所以珍惜!
亲,也有自己——和摄像机为伴的独立纪录片导演。 “月亮医生”亮亮——直面遗憾 因为天生缺乏黑色素,惧怕强光,不能被太阳晒,白化症群体被称为“月亮孩子”。 亮亮因为患有白化症而导致的独特外貌,让亮亮从记事开始,就明白自己与他人是不一样的。 机缘巧合,上...
http://www.dzwww.com/xinwen/guoneixinwen/201802/t20180228_17091407.htm 2018-02-28

我们生而不“凡”:因为珍稀,所以珍惜!
亲,也有自己——和摄像机为伴的独立纪录片导演。 “月亮医生”亮亮——直面遗憾 因为天生缺乏黑色素,惧怕强光,不能被太阳晒,白化症群体被称为“月亮孩子”。 亮亮因为患有白化症而导致的独特外貌,让亮亮从记事开始,就明白自己与他人是不一样的。 机缘巧合,上...
http://www.dzwww.com/xinwen/shehuixinwen/201802/t20180228_17091251.htm 2018-02-28

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