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【专家说】胡绍燕:脐带血储存非常有必要,呼吁大家把脐带血储存起来
白血病、慢性粒细胞性白血病、青少年慢性粒单核细胞白血病、骨髓增生异常综合症、8p11、嗜血细胞综合症、再生障碍性贫血、阵发性睡眠性血红蛋白尿、溶血性贫血、特发性血小板减少性紫藏、血栓性血小板减少性紫藏、WAS以及少见罕见血液病的诊治。儿童白血病的发病机制...
http://health.dzwww.com/jkxw/kjts/201909/t20190917_19181669.htm 2019-09-17

脐带血移植优势明显 血液肿瘤专家呼吁储存
白血病、慢性粒细胞性白血病、青少年慢性粒单核细胞白血病、骨髓增生异常综合症、8p11、嗜血细胞综合症、再生障碍性贫血、阵发性睡眠性血红蛋白尿、溶血性贫血、特发性血小板减少性紫癜、血栓行血小板减少性紫癜、WAS以及少见罕见血液病的诊治 记者:脐带血有无储存...
http://health.dzwww.com/jkxw/cyyw/201908/t20190823_19098460.htm 2019-08-23

钱江晚报:对他人的友爱与扶持,是城市真正的魅力
着这句话,像这样的爱心之举,杭州已然不是第一次。早在2016年,那个不幸患上罕见的“再障-PNH综合征”(再生障碍性贫血与阵发性睡眠性血红蛋白尿综合征,为血液病中的一种)的23岁姑娘汪文娟,同样让杭城刮起了爱心之风。当媒体报道了她的事情后,仅仅25个小时,就...
https://www.dzwww.com/xinwen/shehuixinwen/201908/t20190819_19076516.htm 2019-08-19

胡绍燕
白血病、慢性粒细胞性白血病、青少年慢性粒单核细胞白血病、骨髓增生异常综合症、8p11、嗜血细胞综合症、再生障碍性贫血、阵发性睡眠性血红蛋白尿、溶血性贫血、特发性血小板减少性紫藏、血栓行血小板减少性紫藏、WAS以及少见罕见血液病的诊治。儿童白血病的发病机制...
http://health.dzwww.com/zt/2019dqjqdxdh/zjfc/fhcy/201907/t20190728_18994355.htm 2019-07-28

2018年我国通过新药106个 含9个1类创新药
优势,满足了肺动脉高压患者迫切的临床需求。 血液系统药物依库珠单抗注射液,为补体蛋白C5特异性抗体,适用于治疗罕见病阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)和非典型溶血性尿毒症综合征(aHUS)。该药品是全球唯一获批治疗PNH溶血的药物,为挽救aHUS患者的生命带来突破...
http://health.dzwww.com/jkxw/news/201907/t20190707_18914988.htm 2019-07-07

2018年我国通过新药106个 含9个1类创新药
优势,满足了肺动脉高压患者迫切的临床需求。 血液系统药物依库珠单抗注射液,为补体蛋白C5特异性抗体,适用于治疗罕见病阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)和非典型溶血性尿毒症综合征(aHUS)。该药品是全球唯一获批治疗PNH溶血的药物,为挽救aHUS患者的生命带来突破...
http://health.dzwww.com/jkxw/jrxw/201907/t20190702_18896339.htm 2019-07-02

让“罕见病” 不再是“孤儿”
症、“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)、不自觉跳舞(亨廷顿舞蹈症)、松软儿(脊髓性肌萎缩症)、PNH(阵发性睡眠性血红蛋白尿症)等等。其实罕见病并不罕见,全部罕见病种共有7000多种,我国所有罕见病患者加在一起人数已达2000多万…… 今年30岁...
http://health.dzwww.com/jkxw/news/201902/t20190222_18423586.htm 2019-02-22

让“罕见病”不再是“孤儿”——重大疾病患者“一粒药”的期待何解?
包括渐冻症、“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)、不自觉跳舞(亨廷顿舞蹈症)、松软儿(脊髓性肌萎缩症)、PNH(阵发性睡眠性血红蛋白尿症)等等。其实罕见病并不罕见,全部罕见病种共有7000多种,我国所有罕见病患者加在一起人数已达2000多万…… 今年30岁...
https://www.dzwww.com/xinwen/guojixinwen/201902/t20190222_18421278.htm 2019-02-22

让罕见病不再是“孤儿” 患者“一粒药”的期待如何解
包括渐冻症、“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)、不自觉跳舞(亨廷顿舞蹈症)、松软儿(脊髓性肌萎缩症)、PNH(阵发性睡眠性血红蛋白尿症)等等。其实罕见病并不罕见,全部罕见病种共有7000多种,我国所有罕见病患者加在一起人数已达2000多万…… 今年30岁...
https://www.dzwww.com/xinwen/shehuixinwen/201902/t20190221_18416605.htm 2019-02-21

国家打出组合拳 罕见病患者“一粒药”期待何解?
包括渐冻症、“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)、不自觉跳舞(亨廷顿舞蹈症)、松软儿(脊髓性肌萎缩症)、PNH(阵发性睡眠性血红蛋白尿症)等等。其实罕见病并不罕见,全部罕见病种共有7000多种,我国所有罕见病患者加在一起人数已达2000多万…… 今年30岁...
https://www.dzwww.com/xinwen/guoneixinwen/201902/t20190221_18416291.htm 2019-02-21

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