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花俩小时才找到一个无障碍卫生间?济南残障人士希望能有更多便利
找到了专门的卫生间。” 经常找不到无障碍卫生间让王燕的生活饱受困扰。今年32岁的王燕,自高中读书时期患上LGMD2B(即“肢带性肌营养不良”)到现在已经有十多年了。这种病会让人的肌肉渐渐失去力气,王燕的双腿也从那时起无法正常行走,只好退学在家。 后来王燕在高新...
https://sd.dzwww.com/sdnews/201912/t20191231_19531410.htm 2019-12-31

花俩小时才找到一个无障碍卫生间?济南残障人士希望能有更多便利
找到了专门的卫生间。” 经常找不到无障碍卫生间让王燕的生活饱受困扰。今年32岁的王燕,自高中读书时期患上LGMD2B(即“肢带性肌营养不良”)到现在已经有十多年了。这种病会让人的肌肉渐渐失去力气,王燕的双腿也从那时起无法正常行走,只好退学在家。 后来王燕在高新...
https://sd.dzwww.com/sdnews/201912/t20191230_19530661.htm 2019-12-30

全国农村青年致富带头人标兵:本是需要帮助的人 却在帮他人
流方式。 植入人工耳蜗只是郭朋朋做过的手术之一。14岁时的一场高烧,令他在双耳失聪之后,手脚开始蜷曲变形,后来确诊为进行性肌营养不良症。公开报道显示,小儿进行性肌营养不良症是一种比较严重的神经肌肉疾病,患者平均寿命20岁左右。郭朋朋记得,当年医生的判断也大...
https://www.dzwww.com/xinwen/guoneixinwen/201911/t20191128_19403804.htm 2019-11-28

痿痹病专业委员会 第三次会议召开
点专科、十二五中医重点专科强化建设单位;中国医师协会渐冻人救助服务示范基地;河北省中医肌萎缩治疗中心,全国运动神经元病、肌营养不良症、重症肌无力临床诊疗方案制定的组长单位,石家庄市著名中医专科。 到目前为止,河北以岭医院肌萎缩专科、风湿病专科已经承担了...
https://www.dzwww.com/xinwen/shehuixinwen/201911/t20191121_19379192.htm 2019-11-21

基因及免疫疗法为罕见病患者打开希望之门
王舜说,受制于现代医学的发展水平,这些极小个例的病案几乎找不到解决的办法,如亨廷顿舞蹈症、苯丙酮尿症、黏多糖贮积症、杜氏肌营养不良等。 正在寻找更多创新疗法 “95%的罕见病仍没有特效药。”中国首届罕见病大会与会专家表示。由于治疗罕见病的药物适用人群少、市...
https://www.dzwww.com/xinwen/guojixinwen/201911/t20191111_19345529.htm 2019-11-11

基因及免疫疗法为罕见病患者打开希望之门
王舜说,受制于现代医学的发展水平,这些极小个例的病案几乎找不到解决的办法,如亨廷顿舞蹈症、苯丙酮尿症、黏多糖贮积症、杜氏肌营养不良等。 正在寻找更多创新疗法 “95%的罕见病仍没有特效药。”中国首届罕见病大会与会专家表示。由于治疗罕见病的药物适用人群少、市...
https://www.dzwww.com/xinwen/shehuixinwen/201911/t20191111_19344512.htm 2019-11-11

全球首个大型儿童罕见病研究中心投用 全球约有3亿名罕见病患者
王舜说,受制于现代医学的发展水平,这些极小个例的病案几乎找不到解决的办法,如亨廷顿舞蹈症、苯丙酮尿症、黏多糖贮积症、杜氏肌营养不良等。 正在寻找更多创新疗法 “95%的罕见病仍没有特效药。”中国首届罕见病大会与会专家表示。由于治疗罕见病的药物适用人群少、市...
https://www.dzwww.com/xinwen/guojixinwen/201911/t20191111_19343517.htm 2019-11-11

全球首个大型儿童罕见病研究中心投用 全球约有3亿名罕见病患者
王舜说,受制于现代医学的发展水平,这些极小个例的病案几乎找不到解决的办法,如亨廷顿舞蹈症、苯丙酮尿症、黏多糖贮积症、杜氏肌营养不良等。 正在寻找更多创新疗法 “95%的罕见病仍没有特效药。”中国首届罕见病大会与会专家表示。由于治疗罕见病的药物适用人群少、市...
https://www.dzwww.com/xinwen/guojixinwen/201911/t20191111_19343513.htm 2019-11-11

吉林省获批开展“第三代试管婴儿”技术 将为遗传性疾病患者实现生育健康孩子的愿望!
主要适用于严重的少弱精症及部分无精子症患者。第三代试管婴儿技术,主要适用于染色体异常、单基因病等遗传性疾病患者。如杜氏肌营养不良症(DMD)、血友病等。 大家经常习惯性认为,如同手机一样,试管婴儿也是一代比一代好,其实完全不是。三代试管婴儿并非技术水平的...
https://www.dzwww.com/xinwen/guoneixinwen/201911/t20191105_19326328.htm 2019-11-05

“绣爷”的春天
就花了三个多月时间。”他指着刺绣上那座人流如织的大桥说。 面对这块刺绣,当时我们都震惊了! 吴琰罹患的是一种罕见病——渐行性肌营养不良,四肢上的肌肉全部萎缩,没有力气。他绝大多数时候只能蹲在地上,站起来要费很大力气,右手抬不起来。他的大腿还不够我的手臂粗,手臂...
https://www.dzwww.com/xinwen/guoneixinwen/201909/t20190922_19198107.htm 2019-09-22

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