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是个“一辈子都忘不了”的日子。“我在高速路上，去给别人送捐款，然后收到了基因检测报告。”报告上写着石头被确诊为脊髓性肌萎缩症，也就是医生说的SMA。“绝望，当时就一个感觉，绝望。” 脊髓性肌萎缩症是一种相对常见的罕见病，每40-50人就有一人携带致病基因...
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https://www.dzwww.com/wap/sdnews/201912/t20191230_19528444.htm
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2019-12-30
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是个“一辈子都忘不了”的日子。“我在高速路上，去给别人送捐款，然后收到了基因检测报告。”报告上写着石头被确诊为脊髓性肌萎缩症，也就是医生说的SMA。“绝望，当时就一个感觉，绝望。” 脊髓性肌萎缩症是一种相对常见的罕见病，每40-50人就有一人携带致病基因...
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https://sd.dzwww.com/sdnews/201912/t20191230_19527798.htm
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2019-12-30
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lyWatch慈善拍卖会，以35万瑞士法郎（约合352，195美元）高价拍出，为此前估价的100倍。此次拍卖所得善款将全部用于支持杜氏肌肉萎缩症的医学研究。 作为高级制表业的先驱品牌，帝舵表一直深受全球敢为人士青睐，为世界顶尖海军及探险者打造腕表，以先进可靠的计时装...
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https://www.dzwww.com/xinwen/jishixinwen/201912/t20191223_19498092.htm
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2019-12-23
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□半岛记者 刘雪莲 一个两岁半的孩子,在九个月大时就被确诊为脊髓性肌萎缩症,如果不能接受治疗,这个孩子的肢体会慢慢恶化,最后只能躺在床上,无法正常吞咽和呼吸。今年,治疗这一疾病的特效药诺西那生钠注射液在国内上市,只是这药一针就要70万元,需要终生用药,即使享受...
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https://sd.dzwww.com/sdnews/201912/t20191219_19483116.htm
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2019-12-19
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□半岛记者 刘雪莲 一个两岁半的孩子,在九个月大时就被确诊为脊髓性肌萎缩症,如果不能接受治疗,这个孩子的肢体会慢慢恶化,最后只能躺在床上,无法正常吞咽和呼吸。今年,治疗这一疾病的特效药诺西那生钠注射液在国内上市,只是这药一针就要70万元,需要终生用药,即使享受...
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https://sd.dzwww.com/sdnews/201912/t20191219_19482756.htm
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2019-12-19
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朱武涛 摄） 4月11日，吴素环在中国盲文图书馆桐庐县支馆为视障人士解说电影《可可西里》。65岁的桐庐老人吴素环是一名进行性肌萎缩症患者，也是一名无障碍电影解说志愿者，自2015年起已为当地视力障碍者解说四部电影，每部电影上万字的解说词都由她自己写成。新华社...
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https://www.dzwww.com/tupian/wyzp/201912/t20191218_19476873.htm
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2019-12-18
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朱武涛 摄） 4月11日，吴素环在中国盲文图书馆桐庐县支馆为视障人士解说电影《可可西里》。65岁的桐庐老人吴素环是一名进行性肌萎缩症患者，也是一名无障碍电影解说志愿者，自2015年起已为当地视力障碍者解说四部电影，每部电影上万字的解说词都由她自己写成。新华社...
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https://www.dzwww.com/xinwen/shehuixinwen/201912/t20191217_19472442.htm
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2019-12-17
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朱武涛 摄） 4月11日，吴素环在中国盲文图书馆桐庐县支馆为视障人士解说电影《可可西里》。65岁的桐庐老人吴素环是一名进行性肌萎缩症患者，也是一名无障碍电影解说志愿者，自2015年起已为当地视力障碍者解说四部电影，每部电影上万字的解说词都由她自己写成。新华社...
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https://www.dzwww.com/xinwen/jishixinwen/201912/t20191217_19472426.htm
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2019-12-17
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县城区特困失能人员供养中心，年过七旬的石书元老人说起如今的幸福生活，感激之情溢于言表。 石书元是阜城县崔庙镇人，患有小脑萎缩症，生活不能自理。在入住阜城县特困失能人员城区供养中心之前，他先由年迈的父亲照料生活起居；父亲去世后，只能由家里的兄弟姐妹轮...
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https://www.dzwww.com/xinwen/jishixinwen/201912/t20191215_19461447.htm
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2019-12-15
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真实需求。记者采访时，注意到他办公桌上有一份来自绍兴市医保局的报告。 原来，绍兴市局医药服务管理处刚刚接待了几名脊髓性肌萎缩症患者的家属。目前，美国某药企生产的一款药品疗效不错，但价格昂贵。除赠药外，患者治疗一年仍需花费100多万元。病患家属要求将该...
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https://www.dzwww.com/xinwen/shehuixinwen/201912/t20191206_19428845.htm
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2019-12-06
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