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疾病罕见,关爱不罕至
16岁,王奕鸥6次骨折。 已经37岁的奕鸥有双美丽清澈的蓝眼睛,熟悉病情的人知道,这是有“瓷娃娃”之称的脆骨症患者的典型症状之一:蓝色巩膜。 “木偶人”“玻璃人”……一个个看似美丽却触目惊心的名字背后,是生命杀手——罕见病。每年2月的最后一天,是国际罕见病日。在...
https://www.dzwww.com/xinwen/shehuixinwen/201902/t20190228_18441462.htm 2019-02-28

疾病罕见,关爱不罕至——我国破解罕见病难题迈出关键步伐
王奕鸥6次骨折。 已经37岁的奕鸥有双美丽清澈的蓝眼睛,熟悉病情的人知道,这是有“瓷娃娃”之称的脆骨症患者的典型症状之一:蓝色巩膜。 “木偶人”“玻璃人”……一个个看似美丽却触目惊心的名字背后,是生命杀手——罕见病。每年2月的最后一天,是国际罕见病日。...
https://www.dzwww.com/xinwen/guoneixinwen/201902/t20190227_18441080.htm 2019-02-27

“玻璃妈妈”的新年愿望
他求了。”李扬说,这是她最奢侈的新年愿望。 3岁的楠楠躺在妈妈身边,不哭也不闹,水灵灵的大眼睛在阳光下呈现出漂亮的蓝色。“蓝色巩膜也是成骨不全症的体征特点之一。成骨不全症患者,俗称‘玻璃人’,这种病症发病率约十万分之三,是一种罕见的遗传性骨疾病。特征...
https://www.dzwww.com/xinwen/guoneixinwen/201901/t20190110_18279342.htm 2019-01-10

纯熟的麻醉技术让“玻璃人”喜当妈
瓷娃娃及血友病等罕见遗传性疾病,都被称为“玻璃人”。 该患者患有先天性成骨不全,此病是常染色体显性遗传病,骨弯曲畸形、蓝色巩膜和耳聋是其三大特征,主要由于间充质组织发育不全胶原形成障碍而造成。由于缺少造骨细胞,骨膜性及骨内性成骨均障碍导致全身骨质疏...
HTTP://liaocheng.dzwww.com/jiankang/jkzc/xlzc/201603/t20160301_13918463.htm 2016-03-01

世界最小新娘完婚 患严重脆骨症
出生时可能正常,只是在儿童期容易因轻伤而发生骨折。可分重型和轻型,前者在婴儿期就有骨折,后者发生骨折较迟。最轻的只表现为蓝色巩膜,没有骨折。在这组病例中,最主要的主诉是开始行走的年龄较迟。一般很少来就医,只有在骨折后才来就诊。 患者一般有以下一些特征...
HTTP://weihai.dzwww.com/gdxw/201510/t20151016_13185600.htm 2015-10-16

世界最小新娘完婚 患严重脆骨症(组图)
出生时可能正常,只是在儿童期容易因轻伤而发生骨折。可分重型和轻型,前者在婴儿期就有骨折,后者发生骨折较迟。最轻的只表现为蓝色巩膜,没有骨折。在这组病例中,最主要的主诉是开始行走的年龄较迟。一般很少来就医,只有在骨折后才来就诊。 患者一般有以下一些特征...
http://www.dzwww.com/xinwen/shehuixinwen/201510/t20151014_13178077.htm 2015-10-14

世界最小新娘完婚 脆骨症有啥特征
出生时可能正常,只是在儿童期容易因轻伤而发生骨折。可分重型和轻型,前者在婴儿期就有骨折,后者发生骨折较迟。最轻的只表现为蓝色巩膜,没有骨折。在这组病例中,最主要的主诉是开始行走的年龄较迟。一般很少来就医,只有在骨折后才来就诊。 患者一般有以下一些特征...
http://www.dzwww.com/xinwen/shehuixinwen/201510/t20151014_13178076.htm 2015-10-14

世界最小新娘完婚 脆骨症患者特征
出生时可能正常,只是在儿童期容易因轻伤而发生骨折。可分重型和轻型,前者在婴儿期就有骨折,后者发生骨折较迟。最轻的只表现为蓝色巩膜,没有骨折。在这组病例中,最主要的主诉是开始行走的年龄较迟。一般很少来就医,只有在骨折后才来就诊。 患者一般有以下一些特征...
http://www.dzwww.com/xinwen/shehuixinwen/201510/t20151014_13176728.htm 2015-10-14

世界最小新娘完婚 称正计划再生一个孩子
出生时可能正常,只是在儿童期容易因轻伤而发生骨折。可分重型和轻型,前者在婴儿期就有骨折,后者发生骨折较迟。最轻的只表现为蓝色巩膜,没有骨折。在这组病例中,最主要的主诉是开始行走的年龄较迟。一般很少来就医,只有在骨折后才来就诊。 患者一般有以下一些特征...
http://www.dzwww.com/xinwen/shehuixinwen/201510/t20151014_13176689.htm 2015-10-14

世界最小新娘完婚:医生曾说活不过第二天 什么叫脆骨症
出生时可能正常,只是在儿童期容易因轻伤而发生骨折。可分重型和轻型,前者在婴儿期就有骨折,后者发生骨折较迟。最轻的只表现为蓝色巩膜,没有骨折。在这组病例中,最主要的主诉是开始行走的年龄较迟。一般很少来就医,只有在骨折后才来就诊。 患者一般有以下一些特征...
HTTP://weihai.dzwww.com/gdxw/201510/t20151014_13175477.htm 2015-10-14


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