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部外，他身体的大部分肢体都没有皮肤，最初被诊断为皮肤发育不良。随后转院至休斯敦的得州儿童医院，那里的专家诊断他患有大疱性表皮松解症(epidermolysis bullosa)，也就是无皮肤症，是一种罕见的遗传基因疾病。患者皮肤极其脆弱，轻微的摩擦或创伤也容易起水泡或出现...
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https://www.dzwww.com/xinwen/jishixinwen/202001/t20200103_19547254.htm
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2020-01-03
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部外，他身体的大部分肢体都没有皮肤，最初被诊断为皮肤发育不良。随后转院至休斯敦的得州儿童医院，那里的专家诊断他患有大疱性表皮松解症(epidermolysis bullosa)，也就是无皮肤症，是一种罕见的遗传基因疾病。患者皮肤极其脆弱，轻微的摩擦或创伤也容易起水泡或出现...
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https://www.dzwww.com/xinwen/guojixinwen/202001/t20200103_19547247.htm
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2020-01-03
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部外，他身体的大部分肢体都没有皮肤，最初被诊断为皮肤发育不良。随后转院至休斯敦的得州儿童医院，那里的专家诊断他患有大疱性表皮松解症(epidermolysis bullosa)，也就是无皮肤症，是一种罕见的遗传基因疾病。患者皮肤极其脆弱，轻微的摩擦或创伤也容易起水泡或出现...
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https://www.dzwww.com/xinwen/guojixinwen/202001/t20200103_19547196.htm
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2020-01-03
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皮肤红斑迅速融合，水疱增大，出现大片表皮剥脱，连日静滴较大剂量激素后，皮疹仍处于进展状态，剥脱面积超过30%。诊断为大疱性表皮松解坏死型药疹。此病死亡率高达25%~35%，病情十分凶险！ 随后皮肤科组织科内医生、护士一起会诊，制定了免疫球蛋白冲击治疗为主，并配...
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https://www.dzwww.com/xinwen/shehuixinwen/201911/t20191116_19363814.htm
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2019-11-16
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轻微摩擦和触碰就会起泡。 据悉，26岁的Tiana Williams在怀孕16周时进行了羊膜检查，因为他们第一个孩子就患有罕见遗传病大疱性表皮松解症（EB），因此担心这一胎的健康，不幸的是，二胎Jamison仍被确诊，但他们仍将Jamison生了下来。 由于皮肤的敏感性，Tiana不但不能...
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https://www.dzwww.com/xinwen/shehuixinwen/201911/t20191114_19357802.htm
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2019-11-14
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是优秀的、具有竞争力的呢？ 一种病引起了科研人员的注意。“有些人的皮肤在受到轻微摩擦或碰撞后出现水疱及血疱，即患有大疱性表皮松解症。其中的一个亚型——全身性萎缩性良性大疱性表皮松解症与COL17A1基因先天性缺失有关。患者的水疱症状比较轻微，而我们注意到，...
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http://health.dzwww.com/jkxw/news/201904/t20190416_18620323.htm
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2019-04-16
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罕见病中，大约有两成左右的罕见病是皮肤疾病或是有皮肤表现。去年经她手诊断和治疗的罕见病有20 多例。其中，7例是遗传性大疱性表皮松解症，皮肤一碰就起水疱，脆弱得像蝴蝶翅膀。创面需要经常换药包扎，痛苦万分且终生不能痊愈。更糟糕的是，除了皮肤表面以外，口腔...
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https://www.dzwww.com/xinwen/guoneixinwen/201902/t20190228_18442024.htm
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2019-02-28
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…这些听起来很美的名字，带来的却是病痛的折磨，他们分别对应的疾病是白化病、自闭症、成骨不全症、肌萎缩性侧索硬化症、大疱性表皮松解症，是被称之为罕见病的一类疾病。 因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重，所以也被称为“孤儿病”。但事实上，由于我国人...
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https://www.dzwww.com/xinwen/guoneixinwen/201902/t20190225_18429334.htm
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2019-02-25
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在英国昆布兰，22个月大的女婴Pippa Atkinson患有大疱性表皮松解症，即使是最轻微的触碰也会使皮肤表面起水泡。一群热心的志愿者协助Pippa的家人，为她建造了一个最先进的浴室，有助于缓解她的病痛。 据悉，Pippa出生时手上和脚上的皮肤缺少了90%，出生后的23天里她都...
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https://www.dzwww.com/xinwen/guojixinwen/201807/t20180722_17637571.htm
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2018-07-22
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27岁的英国女子Heather Skerry出生时左手和右脚就没有皮肤，被诊断出患有一种罕见的皮肤病——隐性遗传营养不良型大疱性表皮松解症。她的皮肤像蝶翼一样薄，任何创伤或摩擦都会引起水泡，经常需要用无菌针将水泡挑开。 除此之外，Heather的眼睛和喉咙里也长有水泡。这...
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https://www.dzwww.com/xinwen/guojixinwen/201806/t20180607_17464039.htm
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2018-06-07
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