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中新网11月18日电 据香港《星岛日报》报道，来自英国的单亲妈妈库柏出生就罹患“马凡氏症候群”，近乎失明38年。但她多年来靠记忆力和嗅觉摸索出独特的生活方法，隐藏了这个秘密。她称，失去视力却能获得更多能力，甚至闻得到孩子生病时“皮肤苦苦”的味道。 据报...
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https://www.dzwww.com/xinwen/guojixinwen/201911/t20191118_19368221.htm
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2019-11-18
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中新网11月18日电 据香港《星岛日报》报道，来自英国的单亲妈妈库柏出生就罹患“马凡氏症候群”，近乎失明38年。但她多年来靠记忆力和嗅觉摸索出独特的生活方法，隐藏了这个秘密。她称，失去视力却能获得更多能力，甚至闻得到孩子生病时“皮肤苦苦”的味道。 据报...
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https://www.dzwww.com/xinwen/guojixinwen/201911/t20191118_19368007.htm
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2019-11-18
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第一批罕见病目录》，以“发病率相对较高、疾病负担较重、可治性较强”为优先标准，收录了白化病、ALS、戈谢病、卡尔曼综合征、马凡综合征、法布雷病、血友病等121种疾病。 “‘瓷娃娃’属于罕见病中的成骨不全症。这些罕见病还因患者本身不同的体质，使病因更加复...
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https://www.dzwww.com/xinwen/guojixinwen/201911/t20191111_19345529.htm
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2019-11-11
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第一批罕见病目录》，以“发病率相对较高、疾病负担较重、可治性较强”为优先标准，收录了白化病、ALS、戈谢病、卡尔曼综合征、马凡综合征、法布雷病、血友病等121种疾病。 “‘瓷娃娃’属于罕见病中的成骨不全症。这些罕见病还因患者本身不同的体质，使病因更加复...
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https://www.dzwww.com/xinwen/shehuixinwen/201911/t20191111_19344512.htm
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2019-11-11
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第一批罕见病目录》，以“发病率相对较高、疾病负担较重、可治性较强”为优先标准，收录了白化病、ALS、戈谢病、卡尔曼综合征、马凡综合征、法布雷病、血友病等121种疾病。 “‘瓷娃娃’属于罕见病中的成骨不全症。这些罕见病还因患者本身不同的体质，使病因更加复...
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https://www.dzwww.com/xinwen/guojixinwen/201911/t20191111_19343517.htm
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2019-11-11
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第一批罕见病目录》，以“发病率相对较高、疾病负担较重、可治性较强”为优先标准，收录了白化病、ALS、戈谢病、卡尔曼综合征、马凡综合征、法布雷病、血友病等121种疾病。 “‘瓷娃娃’属于罕见病中的成骨不全症。这些罕见病还因患者本身不同的体质，使病因更加复...
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https://www.dzwww.com/xinwen/guojixinwen/201911/t20191111_19343513.htm
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2019-11-11
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推出乐队原创歌曲专辑 举办新歌首唱发布会 获得大鹏等演艺明星的关注 罕见病病人用音乐“怒放生命” 成骨不全症、马凡氏综合征、白化病……很难想象这些病症都发生在一支乐队成员身上，他们每个人都患有常人很难了解的罕见病，他们用“病痛挑战”首字母“BTTZ”的...
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https://www.dzwww.com/xinwen/shehuixinwen/201910/t20191012_19246277.htm
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2019-10-12
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演艺明星关注 推出乐队原创歌曲专辑 举办新歌首唱发布会 获得大鹏等演艺明星的关注 罕见病病人用音乐“怒放生命” 成骨不全症、马凡氏综合征、白化病……很难想象这些病症都发生在一支乐队成员身上，他们每个人都患有常人很难了解的罕见病，他们用“病痛挑战”首字...
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https://www.dzwww.com/xinwen/guoneixinwen/201910/t20191012_19246125.htm
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2019-10-12
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推出乐队原创歌曲专辑 举办新歌首唱发布会 获得大鹏等演艺明星的关注 罕见病病人用音乐“怒放生命” 成骨不全症、马凡氏综合征、白化病……很难想象这些病症都发生在一支乐队成员身上，他们每个人都患有常人很难了解的罕见病，他们用“病痛挑战”首字母“BTTZ”的...
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https://www.dzwww.com/xinwen/shehuixinwen/201910/t20191012_19245966.htm
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2019-10-12
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”记者问道，孩子们叽叽喳喳地说：“我喜欢吟诗，诗歌比流行歌更美、更好听”“我喜欢王维”“我的偶像是诸葛亮”…… 48岁的马凡美是泡桐树小学西区分校的语文老师，也是该校国学吟诵教学的发起人。两年前，她给所教班级家长写了一封信，阐述了她的教育计划和即...
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https://www.dzwww.com/xinwen/guoneixinwen/201909/t20190923_19202591.htm
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2019-09-23
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